命耀ける毎日

青志社
中井まり　

• 価格: 1,430円（本体1,300円＋税）
• 発行年月: 2008年01月
• 判型: Ｂ６
• ISBN: 9784903853185

内容情報

[BOOKデータベースより]

悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。

序章　診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章　誕生―やさしく耀き続けますように
第２章　治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章　アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章　患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章　若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章　新薬承認―そして、キセキが起きた
終章　見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて

[日販商品データベースより]

成長するのに伴い、骨や関節が変形し、内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない恐ろしい病気「ムコ多糖症」。悪夢の診断から新薬承認まで、進行性の小児難病に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の感動の物語。